Kooperationen
Das Kompetenznetzwerk Mastozytose befindet sich in regelmäßigem Austausch mit seinen Partnerinnen und Partnern aus Deutschland und Europa.
Hier ein kleiner Überblick:
Patient:innenorganisationen
Selbsthilfeverein Mastozytose e.V.
Der Selbsthilfeverein wurde 2003 gegründet und zählt ca. 200 Mitglieder, die entweder selbst betroffen sind oder betroffene Kinder haben.
Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren, um einen besseren Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung zu ermöglichen. Mit ihrer Arbeit möchten sie außerdem erreichen, dass Mastozytose als Krankheit anerkannt und nicht weiterhin als Befindlichkeitsstörung abgetan wird.
Weitere Informationen zum Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. finden Sie hier.
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk wurde am 29. September 2017 von Nicole Hegmann gegründet, um die Aufklärung und den Informationsaustausch zu verbessern. Für viele Erkrankte kann der gegenseitige Austausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich sein.
Ihre Aufgabe sieht das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V. darin, sich für und mit den Betroffenen für ihre Anliegen einzusetzen, sich gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam nach Lösungen zu suchen – im Rahmen des Vereins sowie in der Selbsthilfegruppe.
Weitere Informationen zum Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. finden Sie hier.
Forschungsnetzwerke
ECNM – European Competence Network on Mastocytosis
Das ECNM ist ein Netzwerk europäischer Wissenschaftler:innen und Ärzt:innen, die das Ziel verfolgen, die Diagnose und die Behandlung der Mastozytose zu verbessern und Fortschritte in der Erforschung dieser Erkrankungen an Betroffene und deren Ärzt:innen weiterzugeben.
Das ECNM weist Referenzzentren und Exzellenzzentren aus und fördert damit die kompetente Betreuung von Mastozytosepatient:innen. Das Kompetenznetzwerk Mastozytose ist Teil des ECNMs.
Weitere Informationen über European Competence Network on Mastocytosis finden Sie hier.
AIM – The American Initiative in Mast Cell Diseases
Das ECNM arbeitet außerdem eng mit seinem US-Amerikanischen Partnernetzwerk zusammen. Weitere Informationen finden Sie hier.
EMBRN – European Mast cell and Basophil Research Network
EMBRN ist ein Forschungsnetzwerk, das Wissenschaftler:innen, die auf dem Gebiet der Mastzellbiologie und mastzellvermittelten Erkrankungen forschen, eine Plattform für Interaktionen auf europäischer und internationaler Ebene bietet.
Weitere Informationen zu unserem Partner EMBRN finden Sie hier.
ECARF – European Center for Allergy Research Foundation
ECARF ist eine gemeinnützige Europäische Stiftung, deren Ziel es ist, den Wissenstand und die Aufmerksamkeit in Bezug auf Allergien in Europa zu verbessern, damit Menschen mit Allergien bei Alltagsfragen und Therapieoptionen die bestmögliche Aufklärung und Versorgung erhalten.
Weitere Informationen über unseren Partner und Förderer ECARF finden Sie hier.
urticaria network e.V. (UNEV)
UNEV ist ein Zusammenschluss von Forscher:innen und Ärzt:innen, unter anderem von der Charité – Universitätsmedizin Berlin und der Hautklinik Mainz, die sich der rückhaltlosen Verbesserung und Auslotung von Erkennungsmethoden, Diagnoseverfahren und Therapiemöglichkeiten der Urtikaria verschrieben haben. Das Ziel von UNEV ist es, sowohl Betroffene als auch Ärzt:innen mit den bestmöglichen Informationen aufzuklären. Darüber hinaus möchte UNEV allen Urtikaria-Patient:innen wichtige diagnostische Tests zugänglich machen, die Überweisung von Erkrankten an Urtikariaspezialist:innen vereinfachen und nicht zuletzt Standards in Diagnostik und Behandlung der Nesselsucht etablieren.
Weitere Informationen zum urticaria network e.V. (UNEV) finden Sie hier.
UCARE-Netzwerk
Das UCARE-Netzwerk ist eine weltweite Initiative, die 2016 von GA²LEN, dem Globalen Exzellenznetz für Allergie und Asthma, ins Leben gerufen wurde. Ziele der in diesem interaktiven Netz agierenden Referenz- und Exzellenzzentren für Urtikaria (UCAREs) sind u. a.:
- das Wissen über Urtikaria durch Forschung und Ausbildung zu erweitern
- das Bewusstsein für Urtikaria in der Gesellschaft zu erhöhen und
- die Behandlung von Urtikaria-Patient:innen zu verbessern.
Weitere Informationen zum UCARE-Netzwerk finden Sie hier.